A lisztérzékenység majdnem megölte a kisfiamat…

• Napló
• 2018-01-16

 

A fel nem ismert lisztérzékenység alattomos gyilkos…

 

 

 

Olvassátok el történetünket, amit minden évben ebben az időszakban ki fogok tenni… újra… és újra és újra…

 

 

 

Mert hátha segít valakinek, aki hasonló kálvária elején tart, akinek hasonlóak a tüneteik, akik sorstársak…

 

 

ÍME A TÖRTÉNETÜNK:

 

Sokan kérdeztétek, kisfiamnál hogyan derült ki a cöliákia, azaz a gluténérzékenység, vagy más néven lisztérzékenység. A mi esetünk igen ritka, nagyon hosszú és szomorú kálvária áll a hátunk mögött, amit átéltünk, sohasem fogjuk elfelejteni, ennek mély nyomai örökre ott maradnak a szívünkben.

Kisfiam olykor-olykor visszatérő hasmenései miatt a hozzátáplálás idején kerestük fel először a gyerekorvost ezzel a problémával. Mivel Atikámnak 12 hónaposan már 12 foga volt, így a doki határozottan azt állította, a fogzás okozza. Ezek még nem voltak rendszeres tünetek, panaszok, így hittünk neki, nem is gyanakodtunk semmire.

 

14 hónapos korában a kisfiam bárányhimlős lett, elkapta az ovis tesójától. Utána minden felgyorsult, annyira, hogy 16 hónapos korában egy lázas betegség úgymond teljesen levette a lábáról. Nem először volt beteg, hiszen a kislányom az oviból mindenféle bacit és vírust hazahordott, így ha a kislányom beteg volt, a kisfiam is elkapta.

 

 

De ilyen még nem fordult elő, mint 2012 novemberében: a kisfiamnak magas láza lett, a diagnózis valami baci. De a láz mellett olyan furcsa volt a gyermekem, tudjátok: anyai megérzés, ösztön, nevezzük, aminek akarjuk. Korábban még lázasan is ugrált, vagy két láz között aktív volt, de most nem: csak feküdt, feküdt és nézett rám nagy szemekkel, szinte kiabált a lelke, hogy segítsek, nem gügyögött, nem szólt, semmi, csak feküdt és nézett.

 

Elvittük az ügyeletre. A vizsgálat közben bekakált… Az ügyeletes megkérdezte hányadik ilyen folyós kakink ez aznap? Harmadik..No erre bedugtak minket egy másik kórház fertőző osztályára. Ahova épp hogy beléptünk, épp hogy elmondtuk miért jöttünk, az akkori ügyeletes orvos azonnal azt mondta: milyen kicsi a fiam… A most már volt férjem akkor meg sem hallotta, nekem dörömbölt a fejemben ez a mondat.

 

Az én fiam kicsi??????????????? Eddig mindig, mindenki azt mondta milyen nagy, milyen jól néz ki, mi is magasak vagyunk, hogy lenne kicsi? Tényleg kicsi? Mihez képest kicsi????

 

A fertőzőn kiderült a hasmenés miatt valami baci okozott bajt…  Infúzió, mellettünk sorra jöttek és váltották egymást a fosós-hányós vírussal bejött gyerekek, borzalmas volt.

 

A dokik elvégeztek egy lisztérzékenységi gyorstesztet, ami negatív lett, “NEM lisztérzékeny” –  mondták!!!Illetve kaptunk időpontot laktózterhelésre. Az pozitív lett, annyira, hogy nem is kellett végigfújdogálni a 2 órát, a 3. fújás után leállították a vizsgálatot, mert a normál érték többszöröse lett így is az eredmény.

 

A gastros doki kb. fél perc alatt lerázott: szerzett laktózérzékenység, fél év diéta, és kész, majd elmúlik.

 

Otthon mindent azonnal megtanultam az internetről, ez szerintem nem egy nehéz diéta, számtalan laktózmentes termék van, mindent könnyen tudtam helyettesíteni laktózmentes cuccokkal. Viszont a fiam nem lett jobban. Voltak tünetmentes időszakok, voltak hasmenéses periódusok. Nyárra már 3 gyerekorvosnál is voltam, hogy segítsenek, mert valami nem stimmel. Hónapról-hónapra egyre gyakoribb lett a hasmenés…:-( A gyerekorvosoktól megkaptam azt, hogy biztosan rosszul csinálom a laktózmentes diétát, illetve azt is mondták, idő kell, míg átáll a szervezet.

 

A gastros doki, aki anno azt mondta szerzett laktózérzékenységről van szó, telefonban elzavart, hogy ez a gyerek biztosan már nem beteg, adjak normál tejet nyugodtan. NEM adtam, hiszen anélkül is rosszul van… Fogadni nem volt hajlandó.

 

A gastros doki lekezelő és nemtörődöm hozzáállása miatt kértem időpontot egy másik kórház gastrojára. November 21-ra kaptam csak időpontot, nyár közepén kértem… Tanácsot nem kaptam mit csináljak addig, vagy mit egyen, mit ne egyen a kisfiam. Nyáron betöltötte a 2. életévét, de arra a szülinapra sem emlékszem szívesen vissza, sőt onnan kezdve egy rémálom volt az életünk.

 

A kisfiam már látványosan fogyott, napi szinten ment már a hasa, nagyon fehér lett a bőre és lassan, lassan elment, elfogyott a kedve, az energiája. Míg a többi gyerek nevetett, kacagott, futkározott, ő csendben volt, hozzám bújva és nem volt ereje járni, őszre odáig jutottunk, hogy lakáson belül is cipeltem magammal mindenhova, mert egyszerűen fájdalmas és nehéz volt neki lábra állni…

Kétszer vittem be az ügyeletre, de mind a kétszer azt mondták, tutira laktózmentes diétahiba és elzavartak…

Újabb és újabb gyerekorvoshoz vittem el, szintén ezt vágták a fejemhez, sőt volt, aki azt mondta, az én hibám, mert még több gyümölcsöt-zöldséget kéne enni a fiamnak.

 November elején, amikor már se éjjelünk-se nappalunk nem volt, iszonyatos erős hasgörcsök is társultak a hasmenéshez, fogtam bevittem megint az ügyeletre és kivertem a balhét, hogy nem megyek el onnan, amíg valaki meg nem mondja mit egyen a gyerekem, hogy ne jöjjön ki belőle..

 

Bedugtak minket a kórházba. Végre. Vagy sajnos?

 

Kb. fél hónapot voltunk bent, semmi sem történt, a lisztérzékenység lehetőségét rögtön elutasították, hiszen a gyorsteszt negatív lett, erre hivatkoztak. Kicsit jobban lett a fiam, már nem ment a hasa napi 10-szer, csak kb. 4-szer. Akkor a doki azt mondta, ez a bizonyítéka annak, hogy biztosan rosszul csinálom a diétát.

 

De azt elfelejtették közölni velem, sőt igazából ők ezt nem is vették észre, csak később vették észre az összefüggést:  hogy a kórház nem tudott laktózmentes ételt biztosítani, hanem helyette teljes TEJmenteset, tehát se laktóz, se tejfehérje nem volt benne.

 

Ez lett volna az első jel, hogy itt bizony fennáll egy másik betegség is.

 

Nem vették észre. Mivel nem történt érdemben semmi, csak a székletét mutogattam minden nap és mértem mennyit kakilt, így hazamentünk, de 5 napra rá ismét visszavittem, mert úgy láttam még rosszabbul van.

 

Akkor már ki is volt száradva, infúziót kapott.  Itt eldurvultak a dolgok. A doki szerint én biztosan romlott étellel etettem otthon huzamosabb ideje, ezért van ennyire legyengült állapotban. Na ez volt a tűrőképességem határa, elküldtem a fenébe és követeltem adjanak egy másik orvost. Mint kiderült ez még csak nem is orvos, hanem egy leendő orvos volt, aki itt akarta megtanulni a szakmát és ami a durva: nem is gastros szakterületű..:-(

 

Mert ugyan a gastro osztályra fektettek be, ami egy másik osztállyal van összevonva, így sima belgyógyász orvosok jöttek be a szobába hozzánk, gastros doki nem.

 

Kaptam egy másik orvost. Ő arra jutott, hogy biztosan valami ki nem mutatható baktérium, Kliont kezdtek adni neki, amire jól reagált, így hazaküldtek. Kb. 10 napot töltöttünk ez alkalommal a kórházban. A novemberünk így jóformán végig kórházban telt. Ez a doki már annyit mondott, ne egyen semmi tejet tartalmazó dolgot Atika és kerüljük a gyümölcsöket is, mert ez mind problémát okoz.

 

“NEM lisztérzékeny, lisztes dolgokat ehet, hiszen a lisztérzékenységi gyorsteszt negatív lett!!!”

 

Decemberben ismét hullámzó volt minden, hiába írtam a táplálási naplót és mellé a tüneti naplót, nem láttam összefüggést, az orvos sem.

Január elején kontroll vérvételen voltunk ugyanebben a kórházban, ugyanennél a dokinál. Telefonon kellett érdeklődnünk az eredményről:

“Tökéletes!!!!!!!!!!!!!!!!!!”

 

Válaszolta a doki. Megnyugodtunk, hogy akkor nem lehet nagy a baj.

 

Január közepén megcsinálták a tejfehérje terhelést a fiamnál, de nagyon rövid lett: sajnos itt is nagy hiba történt!!!

Itt is nagyon legyengült állapotban volt a kisfiam, először bekenték a száját, hogy van-e erre reakció, sajnos lett, bedagadt neki. Elvileg így nem is lehetett volna megcsinálni a további terhelést, így délutánig ott ültünk és vártunk, míg leapad és hogy mi lesz tovább. Kérdeztem az orvost, hogy biztosan tovább kell-e mennünk, hiszen reakciója volt már attól hogy érintkezett a tejjel, de sajnos az orvos ragaszkodott hozzá, hogy muszáj a diagnózis felállításához. A nutritív rövidpanel nem igazolt allergiát.

1 ml laktózmentes tejet itattak meg a fiammal, de azonnal bedagadt az ajka, a száj környéke, így azonnal leállították az egészet. Egy diagnózis a laktóz mellett már meg volt. Hazaküldtek, hogy a következő a fruktózterhelés lesz. Ez az 1 ml tejterhelés volt az utolsó, amit elbírt a kisfiam szervezete.

 

Sajnos a terhelés után 3 nappal hirtelen bedagadtak a lábai  a kisfiamnak, térdtől lefele és a maradék kis életereje is elment. Este fürdetés után felhívtam a dokit, mi legyen, azt mondta másnap reggel vigyem be ismét.

 

Bevittem, de először a sebészetre zavartak el, hogy biztosan elesett és attól dagadtak be a lábai…Hiába mondtam, hogy hónapok óta nem bír lábra állni, hiszen tudják, látták, itt feküdtünk bent, nem hogy futni, meg szaladni, meg elesni, hogy gondolják??????????????

 

 

“Anya nem ért hozzá, menjek.”

 

 

Baromi sokat kellett várni, míg bejutottunk a sebészeti ügyeletre. Ott elmondtam mi minden áll a hátunk mögött, a doki pislogott nagyokat, megnézte a lábacskáit a fiamnak és közölte, nem is érti mit keresünk itt, ez nem sebészeti eset. Hiszen ezt mondtam én is, akkor már kiabáltam, mert minden porcikám azt ordította nagy a baj. Megkérdezte mikor is volt az utolsó vérvétel, megmondtam, hogy január elején. Megnézte a számítógépében és azt mondta, azonnal menjek vissza a dokihoz, mert súlyos hiányállapotok állnak fent a gyermeknél a hetekkel ezelőtti vérkép szerint!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Itt teljesen sokkot kaptam, mert bár ezt a véreredményt anno nem adták oda, telefonon azt mondta a dokink akkor, hogy tökéletes!

 

Visszamentem, újabb vérvétel. Estére meglett néhány eredmény a dokink hazaengedett azzal, hogy váltsam ki azokat a recepteket azonnal és ha megissza azt az undorító mindenmentes spéci tápszert, akkor nyertünk, mert a hiányállapotokat az biztosan megszünteti.

 

Kihányta, ordított Atikám…

 

Telefonon hívtam a dokit, ekkor már késő este volt, hogy nem megy, kihányja, próbáltam, egy kortyot sem iszik meg belőle. De akkor azt mondta már mindegy, mert megjött a teljes véreredmény és holnap kora reggel azonnal rohanjak be, mert súlyos az állapota, nagyon rosszak az eredményei. Pár óra volt reggelig.

 

Másnap ismét vérvétel, ami még további romlást mutatott, olyannyira, hogy az orvosok azt mondták, már életveszélyes az állapota, a szervezet maximum 2 napot bírt volna ki…

 

Így azonnal gyomorszondát dugtak le a kicsikémnek és mesterségesen kezdték táplálni ezzel a bizonyos spéci  tápszerrel…

 

3 napig ismét csak vakargatták a fejüket a dokik, és ekkor látták be, tényleg nem én vagyok a súlyos állapot okozója, hiszen a kórházi, tejmentes ételt is kihányta. 3 napig ugyanis próbálták szilárd étellel is etetni a gyomorszonda mellett, de sikertelenül…

 

Akkor az orvosok rászánták magukat arra, amit rég meg kellett volna tenni és amire egyszer én is rákérdeztem: már csak a glutén van, ami bajt okozhat… De akkor novemberben lekiabálták a fejem, hogy én nem vagyok orvos, nem értek hozzá…

Kicsit stabilizálni kellett az állapotát az altatás előtt és megcsinálták a  biopsziát, ami borzalmas volt. Rettegtem hogy elveszítem ezt a csodálatos kis emberkét, aki test a testemből, vér a véremből, aki ennyit küzdött az életéért, ennyi hónapon át, aki az én gyermekem, a kisfiam. Az életem. Minden megfordult a fejemben, akkor ott, amikor vártam kint az ajtó előtt, vánszorogtak a percek, mintha megállt volna az idő…

 

Én annyit sírtam, egyszerűen nem bírtam abbahagyni…és senki nem volt mellettem ezekben a hónapokban, senki..:-( A kislányomat vittem magammal a kórházba, mert közben neki is tünetei lettek és egyszerűen nem tudtam volna hogyan megoldani ezt: egyedül voltam a két gyerekkel, rokon, segítség nélkül. Apuka külföldön volt és nem jött haza…Az  a magány és az a félelem, még most érzem, sosem felejtem el, ezt nem lehet elfelejteni.

 

A biopszia után szinte azonnal megvolt a diagnózis: semmi bélbolyha nem volt, egyértelműen lisztérzékeny, annak is a legsúlyosabb formája. Itt már az örömkönnyeim potyogtak, bár semmit nem tudtam erről a betegségről, azt leszámítva, hogy diétázni kell. Repültem szinte boldogságomban, nem rák, nem halálos, fel fog épülni. Tudtam!!!

 

A 4180 kg-mal született kisfiam ekkor (tehát tavaly januárban) épphogy 10 kilót nyomott már csak, nagyon sovány volt, kidomborodó has, hófehér bőr, hosszú szempillák… Miután beleástam magam a lisztérzékenységbe, óriási kérdőjelek villogtak a szemem előtt: hogyhogy nem ismerték fel ezt a betegséget?????????????????

 

Emlékszem a dietetikus, akinek ez a specialitása, azt mondta akkor, hogy egyértelmű jelek vannak a kisfiamon, cöliákiás, látszik rajta. Arra is emlékszem, minden szavát lejegyzeteltem, amit a diétáról mondott és amit sohasem fogok elfelejteni.

Azt mondta:

“Meglátja, ahogy elkezdi a diétát, napról-napra jobban lesz Atika, napról-napra lehet majd látni a változást!!!”

 

Akkor sírva fakadtam, ahogy néztem az ágyban fekvő fiamat, akiből csövek lógtak ki, le volt gyengülve, sápadt volt… Nem akartam elhinni, de tudtam, én mindent meg fogok tenni 10000 százalékosan érte és hálát adtam az égnek, hogy “csak” ennyi a baja…

 

Február végén vették le a csőről, a mesterséges táplálásról és másnap otthon találtuk magunkat. Gluténmentes, tejmentes diéta. Így bocsátottak el. Akkor rákérdeztem, mi van a szójával, ami ugye szintén problémát okozott, meg a fruktózzal? Anya nem ért hozzá, kaptam meg megint, csak a glutén és a tejmentes diéta kell.

 

Emlékszem amikor hazaértünk, rettegtem. Egyedül voltunk, hosszú, nagyon hosszú ideig kórházban voltunk, idegen volt minden és tudtam egy új élet kezdődik. Egész éjjel az internetet bújtam mire is kell figyelnem. Másnap nagy bevásárlást csináltam, glutén és tejmentes termékekből, feltöltöttem a konyhát. Kidobáltam az összes lisztet, mindent, konyhaszekrényből, fiókokból, lábosokat, evőeszközöket, tányérokat, vágódeszkát, alapanyagokat, mindent. Kifertőtlenítettem többször is és az új életünkhöz tartozó eszközöket, alapanyagokat bepakoltam. Ez volt az első lépés.

 

DE sajnos éjjel ügyeletet kellett hívnom, mert ismét óriásira puffadt a fiam és csak üvöltött. Kiderült rosszul mondták az orvosok és ha a szója, fruktóz eddig gondot okozott, ezután is fog, míg nem rendeződnek a kis bélbolyhai, ami hosszú-hosszú hónapokba, esetleg évekbe is telhet. Ez volt a kórház utolsó nagy pofonja, mert én hülye hittem nekik, megint. Mert hisz ők az orvosok, ők értenek hozzá, nem én. Ugyanis azokban a mentes termékekben, amit vettem, szója és lupin is szerepelt az összetevők között. Nem szabadott volna ilyet vásárolni!!!

 

A másik amiért dühös vagyok: a lisztérzékenységi gyorsteszt, hogy miért vették biztosra annak negatív eredményét. Ha valaki akkor nyáron, vagy ősszel lekontrollálja vérből, rendesen és akkor megnézik tükrözéssel a fiamat, nem kerül életveszélyes állapotba.

 

A hibát a kórház is elismerte, meg azt is hogy sértegetett az orvos, mikor az a fejemhez az vágta, romlott étellel etetem Atikát. Itt lezárta a kórház. Mert ez annyira ritka eset volt, hogy ez van.

Nem lett könnyebb a lelkem. Mennyit kellett szenvednie a kisfiamnak, miért kellett életveszélyes állapotba kerülnie?

 

Majdnem belehalt a lisztérzékenységbe a 21. században!!!

 

Hogy történhetett ilyen????????????????? Nincs annyi kérdőjel, amit ide most ki lehetne írni.

 

Mint kiderült a lisztérzékenységre novemberben levették a vért, hogy azt is meg kell nézniük, de hónapokba telik, míg elkészül. Annak idején rá is kérdeztem, miért nem sürgetik meg???

Mert nem lehet!!!

Mondták.

 

Érdekes, amikor kiderült mekkora a baj, hogy igen, a biopszia szerint lisztérzékeny, a kislányomnak is vettek vért, neki 1 hét alatt meglett az eredménye. És ekkor érkezett csak meg Atié, igen: lisztérzékeny. Szóval ezt hónapokkal ezelőtt is lehetett volna tisztázni, ha odafigyelő, hozzáértő orvosokkal találkoztam volna. És hány, de hány orvos látta Atit…rengeteg….

 

Ma már szalad a kisfiam. Nevet. Beszél. Kacag. Jár. Most   4 éves, már 19 kiló, már 111 cm. Olyan, mint a többi gyerek kívülről.

 

 

A diéta soha egy percig sem okozott gondot, mert én örültem neki, hogy “csak” ennyi a baj. Hiszen él. Diétával ugyan, de él. Teljes és boldog életet. Végre.

 

 

De azt az egy évet, amit a szörnyű hasmenések és hasgörcsök rémálommá tettek, soha senki nem adhatja vissza nekünk. Az akkor készült fotókat soha nem nézzük meg, mert fájó sebeket tép fel.

 

Oviba sajnos még mindig nem járhat, hiába néz ki erősnek, sajnos belül még mindig gyenge. Gluténmentes diéta mellett tejmentesen, laktózmentes, szójamentes, lupinmentes és fruktózszegény diétán van.

 

Sok hónapot elvettek tőlünk az orvosok, de próbálok arra gondolni, mennyi minden áll még előttünk. A lelki sebek gyógyulgatnak, de még mindig megkönnyezem ha erről beszélek, vagy most, amikor erről írok… Most jutottam el arra a szintre, hogy tudok róla beszélni, írni, sőt hamarosan egy előadást is fogok tartani a történetünkről, felkértek erre a feladatra, amiért nagyon hálás vagyok. Eljött az idő, hogy beszéljek és ezáltal segítsek másokon… Ez adja az erőt. Ez a gyógyszer számomra, hogy segítsek másokon, más ne élhesse át ezt a borzalmat.

 

A gyermekeimmel az amúgy is szoros kapocs, összetörhetetlenné vált… Mert ezt együtt éltük át, együtt voltunk, nemcsak jóban, de a kínok kínja közt is. És ezt sosem feledjük.

 

 

 

A magyar egészségügy általában olyan, hogy valami rossznak történnie kell ahhoz, hogy változások történjenek egy adott területen. No itt mi voltunk az a pont, ami után valami változás jön. Volt nagy értekezlet, meghallgatás, eltávolítottak orvosokat más osztályokra és ami számomra a legfontosabb: úgy tudom azóta erre a betegségre kiemelten figyelnek. Én egészen a vezetőségig elvittem ezt az ügyet, a hibát bizonyos szinten el is ismerték, persze magyarázták a bizonyítványukat. De nekem elégtétel az, ha tudom mással ilyen nem történhet…